« Ils organisent, le 22 mars à Maugio, une course camarguaise pour lutter contre la maladie orpheline de Blackfan diamond.

Gabrielle, 2 ans et demi, est atteinte d’une maladie appelée anémie de Blackfan diamond. Touchée à la moelle osseuse, la petite fille, handicapée à 80% ne produit que très peu de globules rouges et doit subir, toutes les trois semaines, des transfusions sanguines. Quand le diagnostic tombe début 2013, son père, Jonathan Ginet, préparateur de commande à Profils Systèmes, enchaîne les absences au travail pour pouvoir être à ses côtés. Un traitement lourd qui demande la présence permanente d’un parent. Exténué, l’homme n’a plus la force de jongler entre son métier et l’hôpital.

Mais lorsque ses collègues apprennent la nouvelle, un élan de générosité extraordinaire se met aussitôt en place dans l’entreprise. Avertie, la direction signe, avec tous les syndicats, un accord pour le don de jours de RTT à un salarié dont l’enfant est gravement malade ou victime d’un accident grave.

Des collègues qui ont fait don de leurs jours de RTT:

« J’étais chamboulé, tous mes collègues étaient prêts à me donner leurs jours de congés pour m’occuper de ma fille », déclare ému Jonathan. Si l’accord permet à un salarié de ne faire le don que d’un jour par an, 67 d’entre eux ont déjà réalisé ce geste hautement symbolique. De son côté, l’entreprise, elle, en a déjà offert 20.

Aujourd’hui, si le père peut s’occuper de sa fille, c’est aussi grâce à eux. « Cette mobilisation m’a permis de conserver mon emploi, mon salaire, tout en étant présent pour ma fille et ma femme ». Si l’histoire était déjà belle, Romain Mondy, un collègue de Jonathan Ginet, ne comptait pas s’arrêter en si bon chemin. Ce raseteur Melgorien propose alors au papa de la petite Gabrielle d’organiser une course camarguaise en faveur de l’Association française de la maladie de Blackfan diamond (AFMBD). Après plus d’un an d’efforts, les salariés sont parvenus à réunir gratuitement, avec le soutien de la Ville de Mauguio, quelque seize raseteurs, neuf manades et quatre clubs taurins de la commune pour l’évènement.

Tous les fonds de la journée (5€  l’entrée, plus les recettes de la tombola et de la buvette) seront reversés à l’association. Ces dons permettront de financer la recherche ainsi que le « week-end des familles » que l’AFMBD organise tous les ans pour ses membres. « Avant tout, l’événement doit permettre de faire connaître notre combat au grand public et de changer les mentalités sur les maladies rares.  Souvent, les signes de cette affection ne sont pas visibles, mais elle est aussi lourde à porter et contraignante pour l’entourage que n’importe quel handicap », ajout Fabienne Neufert, présidente de l’association, elle-même atteinte de cette anémie. »

 

Midi Libre édition du mardi 11 mars 2014